Благодійний фонд “Ідейна варта Дніпро” розпочинає цикл масштабних зборів, мета яких – забезпечення потреб фізичної реабілітації дітей та технічне оснащення процесу лікування загострень орфанних (генетичних) хвороб. На поточний момент ми проводимо першу фандрейзингову кампанію з метою залучення коштів для новостворюваного референтного центру у місті Дніпро.

Кістозний фіброз… Два простих слова, за якими криється цілковита безодня. Наша команда ретельно вивчила відкриту інформацію стосовно цієї генетичної хвороби. Середня тривалість життя дітей, хворих на фіброз, в Україні, відповідно до даних відкритих джерел, зазвичай не перевищує 24 роки. Більш того, окремі клінічні випадки, про які нам стало відомо перед підготовкою до запуску кампанії, свідчать про те, що іноді діти не доживають навіть до повноліття (також про це згадано тут). Це – страшна трагедія. Для кожної сім’ї. Для кожної дитини з цим діагнозом.

В той самий час у країнах Європи є прецеденти, де тривалість життя пацієнтів значно вища – до 50 років. Саме тому ми розпочинаємо цикл наших зборів в рамках програми підтримки дитячих медичних закладів саме з цієї проблеми.

У місті Дніпро найближчим часом на базі 6 дитячої міської лікарні буде відкрито референтний центр, який об’єднає багатофункціональну команду, що спеціалізується саме на таких захворюваннях. Але процес потребує технічного оснащення для того, щоб підвищити ефективність медичних інтервенцій, і, у перспективі, суттєво вплинути на якість і тривалість життя дитини. На поточний момент у лікарні із діагнозом “кістозний фіброз” перебувають 35 маленьких пацієнтів, ще 9 – з хронічними захворюваннями легень. Від початку повномасштабного вторгнення отримали необхідну допомогу понад 3000 дітей із зони бойових дій та тимчасово окупованих територій.

Цільова авдиторія проєкту – діти із м. Дніпро а також евакуйовані із зони бойових дій, що хворіють на кістозний фіброз. Відповідно до офіційної статистики, на Дніпропетровщині зареєстровано більше 466 000 переселенців, з них – орієнтовно 100 000 складають діти, які також будуть отримувати кваліфіковану медичну допомогу у лікарнях міста.

Успішний підхід до проблеми визначається сумою двох чинників – ранньою діагностикою (що заощаджує такий критичний для пацієнтів час) і усуненням загострень із застосуванням інноваційного обладнання в комплексі з фізичними вправами.

Наша команда тривалий час виступала учасником багатостороннього процесу перемовин щодо можливого постачання приладу Simeox, який призначений для збільшення дихального об’єму пацієнта, зменшення (або навіть – усунення) загострень, автономії. Як результат – на поточний момент вже можна очікувати на централізоване постачання даного приладу в Україну завдяки спільним зусиллям ряду організацій.

Проте відкритим залишається питання діагностики – адже саме від раннього виявлення проблеми залежить ефективність зусиль лікарів.

З метою забезпечення інноваційних та сучасних можливостей діагностики, наша команда планує здійснити закупівлю:

-приладу від американської компанії Wescor – Nanoduct. Вартість цього приладу разом із комплектними тестами становить 369 500 грн. Мета придбання приладу – проведення потового тесту з метою раннього виявлення захворювання на кістозний фіброз

-спірографу Spirobank II Advanced, вартість якого включаючи пульсоксиметр та змінні модулі становить 59 800 грн. Мета придбання приладу – проведення діагностики при гострих легеневих хворобах у дітей

Додатково також заплановано придбання як мінімум 10 штук індивідуальних дихальних тренажерів Pari O-PEP, які видаватимуться лікарнею безкоштовно родинам, в яких діти хворіють кістозним фіброзом. Вартість 10 одиниць приладу становить 32 000 грн.

Загальна вартість проєкту – 461 300 грн.

Запланований термін реалізації – до 30 квітня, 2024 року.

Сьогодні, в умовах війни – ми маємо консолідувати зусилля і не залишати дітей і їх сім’ї наодинці із хворобою, яка повільно вбиває. У Вас є шанс побудувати шлях назустріч новому життю – де діти зможуть встигнути більше. Не упустіть його.

Не варто очікувати змін. Їх треба творити. Створюйте майбутнє дитячої медицини разом з нами.

Детальна інформація міститься у презентації нижче.

Підтримати проєкт можна також на цій сторінці. Важливо: при оплаті через “Приват24” будь ласка оберіть рахунок програми “Підтримка дитячих медичних закладів”